一连的丢人工耳蜗事件中认识耳蜗吗?这是污耳蜗还是误导大众呢?

广东、四川、山东、珠海、北京……这一两年,随着全国各地一连串儿的丢耳蜗事件,大众对人工耳蜗的“认知”可谓突飞猛进:一台耳蜗几十万?耳蜗手术要开颅?进口耳蜗比国产耳蜗贵二、三十万?

耳蜗用户一知半解,媒体无知者无畏,耳蜗厂家乐得声名远播,这可苦了怀揣玻璃心的不明真相的群众。

如果人工耳蜗要通过“丢”引发的全城热搜来吸引眼球,如果广大人民群众对耳蜗的认知固化为上述内容,那么毋庸置疑的是:人工耳蜗被污名化了!

或许每次耳蜗丢失事件发生后,都有专家站出来正名“耳蜗手术不需要开颅”,厂家站出来正名“外机丢了只需三五万就能换新”,然而这些真相远没有上面那些胡言乱语在大众心中更根深蒂固。

误导是件很可怕的事儿,因为先入为主的错误概念很难扭转。小编记得,北京丢耳蜗事件发生后,各耳蜗用户群里一片哗然,与丢失本身相比,更多的是愤怒,对错误引导大众认知的愤怒。

一连的丢人工耳蜗事件中认识耳蜗吗?这是污耳蜗还是误导大众呢?

对于人工耳蜗这个用户群体来说,一方面,他们渴望融入社会,像常人一样学习、工作、生活;另一方面,他们又担心被排斥、被歧视、被边缘化。倘若在大众眼中,人工耳蜗被赋予这样的概念,那带给耳蜗用户、尤其是耳蜗孩子们的将是什么呢?

·易丢。夸大报道,被宣扬价值十多万的外机,不坏好心的人会不会惦记上:买得起这么贵的耳蜗,家里很有钱吧?要知道,绝大部分戴耳蜗的可都是孩子,而且是小龄孩子,除了自己弄丢,又多了一种被偷的可能。一旦被偷,孩子先失去的是听力,家庭也有可能因此被勒索,造成很多不必要的大麻烦。

·被孤立。原本,人工耳蜗设备就会吸引眼球,连很多耳蜗宝宝家长自己都想着法把它“藏”起来,不想被人看到,可想而知大众对它的“好奇心”。错误的认知引导会在大众心中植入一个印象:戴耳蜗的孩子听不到,人工耳蜗太贵重。小编不止一次的听到、看到,耳蜗孩子被健听孩子孤立,没人愿意跟他们玩儿。而孩子之间是不会排斥的,但是家长的灌输和引导很可怕,而家长是谁,是大众。

·拒收。在人工耳蜗没有大踏步走进人们视线之前,耳蜗孩子就已经被幼儿园、小学各种拒收,学方都抱着一个想法:这么金贵、娇气的东西,真在学校出点事儿怎办?于是,不敢收、不敢让孩子干这做那、不敢让班里的孩子接近,都是活生生摆在眼前的问题。都认为一个耳蜗要几十万,还要重新开颅,谁不怕,谁都得躲得远远的。

而错误的引导无疑加重了这种歧视,小编了解到,现在很多耳蜗孩子入园、入校都很困难,就算勉强被收下了,家长也要和校方签署各种“不平等”条约。

孩子出生后有听力损失,也可能有视力问题、心脏问题、心理问题、肢体残缺等等很多问题出现,就算儿时身体健全、健康,成年后也会有高血压、高血糖、颈椎病等各种各样的身体问题,从这个角度上来说,生活在这个世界上的每一个人,都是不健康的。何况,植入了人工耳蜗,他们能听能说能交流,和常人无异,早已不是听障者,有什么理由把人工耳蜗污名化,把耳蜗使用者边缘化?!

小编采访到一位双侧植入了美国耳蜗,并在美国读大学,在国内《一站到底》节目中有惊艳表现的非常优秀的姑娘。她非常反对社会对耳蜗的错误认知以及对使用者的不公,希望用自己的亲身经历为大众纠错,让大家正确认识人工耳蜗,公平对待耳蜗使用者——

★耳蜗手术不开颅!

耳蜗植入术是一种微创手术,只在耳后头皮下操作。首先要在耳后开一个3厘米的口子,而后在皮瓣下面的颅骨表面磨出骨槽,固定植入体的芯片,再将电极插入耳蜗就完成了,总体来说只是一个很小的精细外科手术,大概2个小时。

我在斯坦福医院早上7:50进行术前检查,当天下午1点就出院了。国内的医院相对保守一点,一般术后住院2-5天也就能出院了。

★外机换新价格3-5万

首先要明确一个概念,人工耳蜗分两部分:植入体和外机。植入体需要通过手术植入皮下,外机是佩戴在体外的。通常,声音处理器会戴在耳朵上、别在头发上或夹在衣领上,圆圆的头件吸在头皮上,处理器和头件之间有导线连接,导线根据佩戴方式可长可短。

整套人工耳蜗的价格,大概在十几万到几十万不等。但所有丢耳蜗的事件中,丢的都不是整个耳蜗,而是外机,也就是处理器。外机一旦丢失,换新通常只需3-5万,升级新款外机最贵的也就在7、8万左右,压根儿就不是媒体误解的十几万甚至几十万。

在这里,希望所有人都明白一个核心概念,外机丢了家长之所以着急,并不完全在于它几万元的价值,而在于孩子听不到声音,从有声世界突然陷入无声,这对耳蜗使用者是非常可怕的心理打击,这也是为什么几乎所有丢外机的家庭都选择大肆广而告之的原因。

★使用者先要对耳蜗有正确认知

如果耳蜗使用者或耳蜗孩子的家长对自己用的耳蜗产品都不了解,那结果就如同丢耳蜗的孩子家长说的那样“价值十几万的耳蜗丢了”,使用者自己都这么说了,媒体又不做调研,大众就认为这就是事实。

然而事实是,很多家长都不知道孩子做的是哪款耳蜗,有的甚至连品牌都搞不清楚,价格更是一塌糊涂,更别说日常养护、干燥、清洁设备了。

可以说,大部分医疗、医药产品的特征都是信息不对等,使用者本人或家人对耳蜗产品的认知过低。要不是这些铺天盖地的丢耳蜗新闻,我家人也不清楚手术到底是不是要开颅。

说白了,耳蜗到底不是便宜货,花那么多钱自己总得弄明白不是?这是最基本的。

一连的丢人工耳蜗事件中认识耳蜗吗?这是污耳蜗还是误导大众呢?

★耳蜗和助听器不是一回事

它俩虽然都是听力补偿设备,但原理不同。助听器的原理是放大音量,适用于听损小于100分贝的人。人工耳蜗则是重塑听力,即用电极取代受损的内耳毛细胞功能,适用于重度或极重度以及完全失聪的人。

大部分植入人工耳蜗的人听力损失大都达到了100分贝以上。100分贝是什么概念呢,飞机起飞的巨大噪声差不多100-120分贝,听损100分贝的人站在起飞的飞机下面,也只能听到模糊的声音,就像健听人听到微风拂过耳朵一般。

所以不要再说耳蜗就是助听器,技术不同、功能不同、工作方式不同、效果也不同。

★耳蜗听到的声音不是电子音

很多传言说做了耳蜗,听到的是电子音,一档综艺节目还请了一些耳蜗孩子,模拟他们听到的声音。

那根本不是事实。人工耳蜗虽然是电子设备,没有真耳听音那么真实、自然,但现在的耳蜗技术已经非常先进,听到的声音非常接近自然声。很多语后聋成人做完耳蜗后说,开机时听到的声音不太真实,但随着多听多练、大脑整合,听到的声音和失聪前几乎无差,包括听音乐。

★国产耳蜗和进口的价格相差无几

和进口耳蜗相比,国产耳蜗最近几年才刚起步,技术上还有很大差距。人工耳蜗一旦植入,没什么特殊情况就需要在体内一辈子,所以不管家里有多困难,大多数父母为了孩子还是会尽量选择进口耳蜗。

但是价格并不是大众认知的几十万。进口耳蜗,只有高端产品才需要20-30万,十几万左右的基本款也是可以选择的。同时,国产耳蜗也并非只有1、2万,也要8、9万,其实也就比进口耳蜗的基本款便宜一点点而已。

十几万乃至几十万,哪个普通家庭也不是随随便便就拿得出来的,需要做耳蜗的孩子也不是只生在“不差钱”的家庭。所以别说家里有钱才做得起耳蜗。

目前国内针对儿童植入耳蜗有很多国家免费资助项目,很多地方还有医保报销、残联的民政医疗救助、康复补贴、社会慈善基金救助等等,就是为了让孩子们尽快植入耳蜗,恢复听力。所以,就算贫困家庭的孩子也能做得起耳蜗。所以,请不要因为“天价手术”的新闻望而却步,耽误治疗。

一连的丢人工耳蜗事件中认识耳蜗吗?这是污耳蜗还是误导大众呢?

小编有话:人工耳蜗,就是个帮助重度、极重度听力障碍的人重建听觉,聆听世界的电子产品。既不要把它神化,也不要把它污名化甚至妖魔化。

戴耳蜗就像戴眼镜、做心脏支架、装假肢甚至为追求时尚在身体里植入芯片一样,没什么特别的。希望大众在正确认知、平常心对待的基础上,能广泛科普、公益纠错。

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