先天性双耳重度听力障碍3岁藏族男孩来沪就医,首次听到世界声音

作者 孙国根 沈爱琴 张婷芳 季志寅

日前,在上海市组团式援藏团队和复旦大学附属眼耳鼻喉科医院的共同努力下,应用人工耳蜗植入技术,使罹患先天性双耳重度听力障碍的3岁藏族男孩小多吉第一次听到了来自世界的声音。小多吉的父母激动万分,含着泪光急切地呼唤着爱子的名字,这次换来的是小多吉“久违”的天真灿烂的笑容。

先天性双耳重度听力障碍3岁藏族男孩来沪就医,首次听到世界声音

图为复旦大学附属眼耳鼻喉科医院的医务人员给藏族重度聋儿小多吉做术前检查。王芸摄

先天性耳聋一直是西藏地区儿童先天性疾病中的“大病”,由于筛查、治疗不及时,导致许多患儿无法恢复正常的学习和成长,也使一些藏民家庭因病致贫,因病返贫。

今年6月初实施的“邦锦梅朵”帮扶工程是日喀则市人民医院依托上海市组团式医疗援藏工作,针对西藏自治区先天性结构畸形患儿开展的一项健康扶贫工程,通过精准帮扶贫困畸形患儿及其家庭,提高出生缺陷疾病诊治水平。及早发现、及早干预治疗十分重要,为此该项目前期筛查了近50名患儿,其中发现了先天双耳极重度感音神经性聋的小多吉。目前只有植入人工耳蜗才能帮助他恢复听觉、学习语言。

在上海市第八批援藏干部蒋汉武牵线搭桥下,上海建工集团团委组织发动团员交“一次特殊的团费”募得公益善款,善款中包含小多吉来沪就医和父母陪同的各项费用。后又通过上海市第八批援藏干部、日喀则市人民医院副院长兼医务科主任龙子雯的引荐,复旦大学附属眼耳鼻喉科医院加入了“邦锦梅朵”项目慈善公益行动。6月底,小多吉由父母陪同远赴上海;7月初在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院接受了双耳人工耳蜗植入手术,成为“邦锦梅朵”帮扶工程项目救助的首个失聪儿童。

为跑好这场慈善接力的关键一棒,复旦大学附属眼耳鼻喉科医院高度重视,由医院社工部与上海组团式援藏医疗队和上海市慈善基金会等多方对接,详尽沟通、了解情况、承接任务,并牵头成立了由医务部、耳鼻喉科、护理部、麻醉科、检验科、放射科、营养室、财务资产管理部、后勤保障部、社工部等相关部门负责人组成的工作小组,制定了相应的工作方案。为患儿住院、检查、手术、护理等开辟绿色通道,各部门密切配合,各司其职,工作推进有条不紊。同时也为随行来沪的西藏当地医生和护士安排落实了相关学习进修。

7月1日上午,当日喀则市人民医院耳鼻喉科主任蔡国遇和护士柳晓进带着小多吉及其父母来到眼耳鼻喉科医院时,院党委书记李华、党委副书记吴岳军与将为孩子进行手术的耳鼻喉科主任李华伟教授等医务人员已在病房迎接。有热情的问候和意外的礼物,社工部还收集了医务人员手写的祝福和用汉藏双语祝福孩子早日康复并精心布置在病房里的“爱心墙”;医院营养室为小多吉一家三口特别定制的符合藏族风俗和口味的一日三餐。这一切,都让身处异乡的小多吉一家感受到上海人民的热情和家一般的温暖。

由于孩子年幼,很多术前检查需要服用镇静安眠药后在完全睡眠状态下进行。经合理安排,两天内,医院社工、护士和家长陪同小多吉顺利完成了耳声发射、声导抗测听、听性脑干反应、多频稳态听觉诱发反应、X光片、CT、磁共振扫描、心电图等一系列检查。检查报告显示,小多吉是双耳极重度感音神经性聋,李华伟教授认为双耳植入人工耳蜗对他今后的听觉和言语康复效果更好。经过沟通,家长接受了双耳植入人工耳蜗的治疗方案。7月3日,手术如期顺利进行。“授人以鱼不如授人以渔”,蔡国遇主任观摩学习了整个手术过程。

对小多吉来说,植入人工耳蜗只是恢复听觉的第一步,听到声音后的言语康复训练也至关重要。只有给小多吉一个正常的语言环境,坚持正规的训练才能让他学会说话。为了帮助他回到西藏后也能得到正规的康复训练,医院的专业语训老师为小多吉精心准备了相关教材和会发声的玩具,并对他的家长和随行护士进行了培训,指导他们如何激发孩子的学习热情,通过玩具、言语训练词汇表等训练孩子的言语表达能力,希望父母与孩子多交流,循序渐进地帮助孩子开口说话,真正融入有声世界。

小多吉住院期间,院领导和专家多次到病房探望。孩子术后恢复良好。7月10日出院,家长为医院领导和病房医护人员送上了哈达和锦旗,表达感谢和祝福,这是对眼耳鼻喉科医院专业水平的肯定,更传递着沪藏两地的医患真情。

据记者了解,一个月后工程师将再次赴日喀则为小多吉进行调机,设定最利于其康复的参数,使他听到的声音更清晰、更舒适。希望小多吉在慈善公益的多方助力下,获得听力和言语功能,能够听遍世界美妙的声音。

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