英13岁男孩患罕见皮肤病 皮肤一碰就脱落或起泡

英国13岁男孩RhysWilliams自出生以来就一直生活在痛苦之中,因为他患有一种罕见的限制生命和折磨人的皮肤病——大疱性表皮松解症。

大疱性表皮松解症是一个通用术语,用来描述一组罕见的遗传性皮肤病,这些皮肤病会导致皮肤变得非常脆弱,患有这种皮肤病,皮肤上的任何创伤或摩擦都会导致流泪和起水泡。大疱性表皮松解症非常罕见,大约每17000名出生在英国的儿童中就有一名受到影响。这意味着,目前大约有5000名患者患有这种疾病。大疱性表皮松解症没有治愈方法,治疗的目的是缓解症状。大多数治疗都可以在家里进行,比如用无菌针头刺破水泡,使用防护服,避免让病情恶化的事情。

英13岁男孩患罕见皮肤病 皮肤一碰就脱落或起泡

RhysWilliams因为患有大疱性表皮松解症,现在只能依靠轮椅行动,因为他膝盖后部的皮肤融合,导致他无法伸直双腿,并且他的手指也融合在一起了。妈妈TanyaWilliams说:“他的皮肤一碰就脱落或起泡。为了防止发展成更致命性的感染,RhysWilliams的全身现在要裹满绷带,并且一天需要换3次。”RhysWilliams每天都经历着剧烈的疼痛,他不得不服用吗啡来控制疼痛,而他的家人却无法拥抱他。

妈妈看着儿子这么痛苦,非常揪心,她不确定儿子还能活多久,因为RhysWilliams已经被这个病折磨的有了轻生的念头。他曾告诉妈妈,他受够了折磨,不想再继续跟病魔战斗了,他希望有一只蝴蝶,可以带他离开这个世界。

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这个36岁的母亲为了鼓励儿子决定向各地网友们发起呼吁,收集生日贺卡,在9月21日RhysWilliams14岁生日之前寄给他,希望能向他表明人们很关心他。

之前,妈妈也曾做过类似的呼吁,她从邻居那里收集圣诞贺卡装饰房子,让儿子高兴。当时,RhysWilliams看到那些贺卡和数百份的节日祝福非常开心,也给了他很大的鼓励。TanyaWilliam说:“我就是想跟他说明,还有很多人关心鼓励他,他仍然需要继续‘战斗’,希望这能让他明白并非一切都是坏事。”(中国青年网编译报道)

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