为了来自遥远星球的孩子,她花三年建了一所自闭症康复学校

在我每次去完福州安安康复中心拍摄后,回来同事总是会好奇的问一些他们的困惑:“自闭症小孩是不是都不会说话?他们是不是都有某一方面的天赋?”等等,这些困惑是在拍摄自闭症儿童前,我也这么问过曹姐。

曹姐,曹丽芳,是福州安安康复中心的校长,也是一个自闭症儿童的母亲。第一次见到曹姐,她坐在她的办公室给我们泡茶,特地挪开了一早上的繁忙。

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曹姐正在办公室泡茶

她的办公室背阴,而且噪音特别明显。附近装修的电钻声特别刺眼,以至于我开始打开自己的嗓门问:“曹姐,你的办公室这么吵,你受得了吗?”她说:“习惯了。”

曹姐有个7岁的女儿,原本我是不知道的。第一次采访的时候,她的女儿在她的办公室玩耍,活泼天真,但是影响到我们工作的时候,曹姐还是非常严厉的批评了她。

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采访前,女儿和她拉钩保证不打扰我们的工作。

“她知道自己有个这样的哥哥,有告诉她长大要照顾哥哥,但是正常的孩子都很自私,所以从孩子慢慢长大之后,我就慢慢放弃了这个想法。众生皆苦,生命中很多你不该承载的东西在你还未出生就被赋予了一个使命是不公平的。”

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采访中,她女儿还是很调皮的在我们的镜头后面玩耍。

确诊自己的儿子得了自闭症后,她开始感到害怕,也许是一种和之前的幸福生活产生的巨大落差,每天陪伴她的只有眼泪。

在中国的家庭里,教育这方面通常都是母亲在负责,父亲往往都是缺席的。母亲在家庭上不只是要背负只是属于母亲那方面的责任,还有各种道德的指向。

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曹姐办公室门把上挂的娃娃。

因为有了自闭症的孩子,家里人看她的眼光也变了,即便是孕前怀着多大的幸福感生下了孩子,一旦孩子有问题,一切责任都归于母亲。

幸福也就崩塌了。

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曹姐每天上班都要看看每班孩子的上课状况。

“有了这个孩子之后,都不知道幸福是什么滋味。”曹姐自嘲的笑说。

在长达几年的时间里,曹姐带着孩子尝试各种康复方式,吃药、针灸、很多很傻的方式她都做过了,漫长的康复之路历尽了艰辛和坎坷,有些明明知道是骗局,但还是有家长前赴后继的涌上去,错误野蛮的训练模式和方法造成自闭症孩子难以抚平的心理创伤,经历这种创伤后的患儿会产生”创伤后应激障碍“,所以在她儿子青少年时期,这些创伤全部反弹。尖叫,自残,整夜不睡觉,焦虑,失控的时候会把拳头砸向自己。

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六一儿童节那天,曹姐的儿子也参加了汇演,那天他表现的非常开心。

无法控制情绪的生活,一度让曹姐想要带着孩子做傻事。“煤气开了一会儿我家阿姨就回来了,我带着我的儿子,我把煤气打开,因为煤气打开不是死的很轻松吗,到时候门一打开,母子两个人中毒,也怪不了谁,但是当时阿姨回来了,不该死。”

“我觉得有这样孩子的家庭都有这样的感觉,就会想还不如我跟孩子一起走呢。放弃,可以让孩子爸爸可以过的更好。”

背负着巨大的精神压力,曹姐带着孩子去往香港接受到对自闭症小孩的康复治疗。接受情绪疗愈后,儿子的状态一天天变好,一方面为了让自己的孩子能够接受专业的治疗,一方面也可以帮助更多的自闭症儿童,曹姐决定把整套安安模式搬到福州。

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福州安安的门口。

2013年,福州安安康复中心成立。也就在这一刻,曹姐决定陪伴自己的儿子走这一辈子。

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安安每天早晨8点半固定要做早操。

安安的整个教育体系是围绕着从摇篮到天堂的工程,安安现有的场所可以容纳120个孩子,其中太阳班、香蕉班、葡萄班等八个班级,都是属于0-6岁早期抢救性康复工程,其中还有两个班属于7-12岁长期康复班。还有另一个片区用于大龄儿童康复手工工作坊。通过手工劳动培养他们的自信心,让他们能感受到自己还是个有用的人。

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林家明小朋友正在接受个训。

“除此之外,还有专门针对家长的辅助治疗,我们作为家长,年年月月、时时事事地面对孩子的各种问题,他们没有自己的朋友圈、同事圈、闺蜜圈,而且有些孩子进步很慢,很难让这个群体有成就感,那种日子是很难熬的。为了减轻孩子家长的心理负担,中心成立了“家长培训学校”,提供系列家庭心理支持。”

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曹姐在香蕉班陪小朋友上课,顺便问问老师孩子的状态。

开办安安的时候,她一边还有联通公司的工作,以她的身份,要想像普通全职妈妈照顾孩子是不可能的,需要比常人付出更多的精力。

“我儿子在学校,拥有一套自己的时间工作表,通过卡片提示,交流,表达需求这种结构化教学,让他生活有了规范化的安排。比如早晨的时候会到外面走走福道,或者到楼下操场打篮球,然后在上来洗个澡吃饭,然后开始进入他们的早操,接着进入他们的课程,他们的课程有社会性适应课,情景教学、还有生活自理课、手工、画画课,感统训练、言语治疗,会把他一天的时间排的很满,通过专业性学习,来引导他的生活,过集体生活,让他有事可做。我们工作坊有住着四个孩子,四个孩子程度都挺好的。”

“我们这里有个爸爸,之前每天都带着自己的儿子坐公交车来上课,也会跟那路车上的人普及自闭症知识,经过长久的社会性适应课教学后,他的孩子现在已经能自己坐公交车,那路车上的人已经都认识他了。”曹姐说。

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曹姐陪自己的儿子上手工课。

在发现自己的儿子是自闭症前,他儿子每天都会准时7点看新闻联播,“当时孩子的奶奶还说,这将来一定是当大主播的。”曹姐笑说。

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曹姐的儿子在看动画片的时候,很入迷。

希望自己的孩子有所成就,是每个父母的希望,他们对孩子倾注了巨大的期望和爱,这几乎是中国家庭的现状。

可是到最后她们的要求变得很简单,就是希望他们能够生活自理并在辅助下自立这样的奢侈的要求。

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孩子们在休息的地方玩玩具。

在那几天的拍摄里,每天都见到家长带着自己的孩子时刻陪伴在他们的身边。我们早晨7点到安安准备拍摄的时候,就看到林光荣妈妈带着孩子到学校了。

每节课后,都要带着他去上厕所,喝水也要提醒,所有简单的动作在他们那里都要不停的多角度的重复,一百遍一千遍,直到学会为止。

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林光荣妈妈在喂她儿子吃饭。

外界是很难了解一个自闭症儿童的家庭是什么样的,他们的痛苦不是别人所说的感同身受。旁观者拥有的是同情,而他们不需要同情,他们需要自己的孩子能进入主流的幼儿园、小学,像正常人一样生活,路人见到不会投来异样的目光,能够友善的对待他们。

不是所有的自闭症儿童都是天才,孤独症(自闭症)的个体症状千差万别,而且大部分患者伴有智力损害,所以大多为多重残疾,康复训练方法必须多样性。

这些家庭的难度,远远超过你我的想象。

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曹姐儿子有时候会用撕纸来缓解情绪压力。

没有人愿意一生孤独。

曹姐说,她未来打算扩大大龄患儿工作坊,包括开设楼下社区的星星超市,让孩子们可以直接和社会接触融合互动,也可以让更多的爱心企业关注到星星孩子。让他们能够自食其力,这是当下最重要的事情之一。

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曹姐在帮他儿子按摩。

“未来还计划成立一个长期的养老托管院,然后我就跟我儿子住在一块,觉得也挺开心的,喂喂鸡,喂喂鸭,种点南瓜,冬瓜、向日葵,然后卖一些新鲜农场的产品,这样养老,很幸福的。”

什么是幸福呢?

当你在冬天冷的发抖的时候,一定知道它的答案。

真正的爱,该怎么体现呢?

是狠下心不管他们哭闹把他训练成一个机器人,还是尊重他们自己的选择,帮助他们快乐学习?

这个答案是自闭症儿童的家庭,需要花上一辈子去寻找的。

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