辛苦生下的宝宝却是唐氏综合征!我该放弃吗?

冉冉在14个半月的时候被医生确诊为唐氏综合征。

冉冉的降生曾经让我欣喜,也曾让我痛不欲生,悲观绝望,更是茫然不知所措。

但出于本能,作为母亲的责任,让我不得不这辈子为她而活。

冉冉是在14个半月被确诊的,当时可以说是天塌下来的感觉,当时反正就是不知道怎么办好了,就是就只有哭了,哭了两个月。但是当时我妈妈就跟我说:“闺女,别哭了,没有用了,现在已经这样了,现在已经成事实了。”

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众人反对中,开始康复之路

我在2001年,就是冉冉十六个半月的时候不顾朋友和家人的反对,开始了漫长的康复之路。

当时是18年前,当时的理念都很传统,说唐氏综合征是不可逆的,如果说你去康复就是等于是白花钱。

为了逃避,也为了不让我周围的人知道冉冉的真实情况,我就像逃跑一样逃到了北京。

我是她妈妈呀,如果说我要是决定就是顺其自然的话,我这不就是坐以待毙么。

我不甘心,我真的不甘心,我可以这么说我不甘心。

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当时我去的是沈阳儿童医院的康复科。

经过一个半月的体能和肢体方面的训练,还有认知训练。

奇迹发生了!

这是我万万没有想到的是18个月冉冉竟然可以独立行走了!

然后在语言理解方面呢也有了很大的提升!

这让我对冉冉有了很大的信心,也充分认识到了训练的必要性和重要性。

那时候我就给一个老家的认知老师打电话,给他打一次电话说一下孩子的情况,然后他听我的描述,就给孩子制定计划,但是他只是给我列一个提纲。

当是我刚来北京哪都不认识,然后他给我定的计划,有的时候我想的办法方法要用到教具,那没有教具怎么办?

我就拿那个鞋盒、烟盒给她做教具,这些我全都舍不得扔,全都留着给她做教具。

那个时候每天晚上躺在床上睡觉之前,唯一要想的事情就是第二天教什么怎么教,用什么方法,想好了才能睡着,想不好一夜就睡不了。

一点不夸张的说,就是快疯了,那个时候就是不能再经历任何的事情了,家里要是再发生一件事,那我肯定疯了,崩溃了,就到那个程度。

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第一次舞蹈考级,被拒之门外

后来她大了转到了普通幼儿园,然后经过一年的适应让她参加了就是幼儿园内的舞蹈考级班,然后我就我就想让她参加舞蹈班,园长说你让他试试呗,先上一节试听课嘛!

冉冉是那个舞蹈老师接受的第一个特殊孩子。

经过一年的训练她就可以完整地上完一节课了。

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有一天老师就问我你想不想让冉冉参加那个考级?

我说她能行吗?

老师觉得她还行,我说那你觉得能行,那就考呗那就试试,然后结果就是决定去考级了。

转眼就到了考级的时间了,孩子们都穿上统一的服装,然后梳的头发都梳的光溜溜的,你都不知道,当时我心里老高兴了。

因为那些都是正常孩子,就冉冉一个特殊的。

然后她在他们中间的时候,她也很高兴。

然后我也感觉我的孩子不特殊,那种感觉真的可好了。

但是没想到的是问题就又来了。

老师在进考场之前就跟考官说了一下,说我们有一个孩子比较特殊,没想到这个考官不让冉冉进考场,他的理由就是因为我们是特殊孩子,不能跟正常孩子一起考试。

当时你能想象我的心情,我就站在孩子边上。

然后看着孩子又不知道,美美的可高兴了。

然后说考官不让她进考场,你说我怎么给孩子交代啊这件事,一年付出了这么多。

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▲艺术大赛舞蹈组二等奖

我就觉得能怎么样?

为什么连考场都不让进?

实在没办法,然后考官就说,那她可以进来考试,但不可以通过。

最后勉强进了考场出来,就是不给通过。

当时我不觉得我委屈,我是觉得孩子很委屈。

因为她付出的很多,然后她的成绩大家有目共睹,为什么?

就因为她特殊,而有特殊的对待,我觉得太不公平了。

当时事后就是我哭了,然后老师也哭了,园长也哭了,他们也觉得很不公平,但是没有办法。

然后他们就劝我,他说你千万不要放弃,他说我们学舞蹈是为了提高孩子的能力,不是为了获得他这个考级,又能怎么样?我们以后不考了行吗?

我们不考了。

我们学舞蹈不是为了考证!

因为冉冉的进步大家有目共睹。

舞蹈老师说你千万千万别放弃。

然后后来到第二年的时候,咱非得考要他那破证啥用,正常孩子用他升学加分什么的,我们也没有用。

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然后等到第二年考试的时候,然后老师又找我来问我,你还敢考吗?

我说你觉得她能行吗?

她说我觉得行。我就去了。

然后这回老师有经验了,什么都没跟考官说,跟我说,我也不跟她提了。

我觉得我不行你就不让我过,反正我已经被一次拒绝了,第二次也无所谓。

但是没想到的是参加完考试然后被通过了——没说反而过了。

然后就一直学下来了,舞蹈就一直坚持到现在一直没停。

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坚持成就艺术梦想

每个人的潜能是无限的,一切都皆有可能。

我是做梦都没想到冉冉画画能画到今天这个水平。

我觉得吧,就是只要人想办的事,只要努力就能办到。

然后他学的这些东西,每年现在都有一个就是从2016年开始,有一个艺术成就梦想的全国残障少年艺术大赛。

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▲冉冉作品《追梦》艺术大赛绘画组一等奖

她在2016年和2017年在这次大赛中就是连续两年获得舞蹈和绘画的一等奖。

然后在去年就2018年的大赛中获得一等奖,舞蹈二等奖。

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▲艺术大赛舞蹈组二等奖

冉冉今年18岁了,但现在大了,面临的问题就是很实际了。

到底孩子去哪?

孩子的归宿在哪?

然后其实这么多年训练,我也是在不断的去摸索,也是因为前面真的没有人,而且每个地方不一样,每个家庭环境不一样,每个孩子也不一样,她都是一个独立的个体。

从小到大我都一直就是摸着石头过河,因为我胆大,啥都敢尝试,我就觉得有一点,就是你不试你永远都不知道这事到底成不成。

那我试了,如果不成,那我不后悔,毕竟我试过了。

我今天分享的这些其实主要就是告诉小龄的家长们,遇到困难了,千万不要气馁,就是任何的困难都有过去的那一天,我觉得无论就是什么事情,只要坚持,只要努力都会有收获。

希望我们为了我们的孩子共同努力。

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