吃伟哥续命的女孩们:每粒分成三块吃,一年吃千颗,停药等于窒息

每日人物蔡茗君 编辑钟十五

被称为“伟哥”、“壮阳药”的西地那非、他达拉非,似乎一夜之间被正了名。

为其正名的是8岁的女孩小雅,她是一名肺动脉高压患者。目前,我国大部分肺动脉高压患者都服用过或正在服用这些被称为“伟哥”及“壮阳药”的药。

直到今年九月,它阴差阳错的故事再次进入公众视野。当初为治疗心血管病而研发的西地那非,在研究后期宣告临床失败,却在治疗男性性功能勃起障碍上获得了成功。

“不管外面有什么样的声音和偏见,只要大家知道了肺动脉高压这个病,我就觉得值了。”小雅妈妈尚玉芬说。

据了解,在肺动脉高雅患者并不友好的就医环境里,他们没有多少选择。专门肺动脉高压的药物里,只有部分药品纳入个别省市地方医保名单。

药费高昂,不吃药等于窒息

在世界卫生组织对肺动脉高压的定义里,肺动脉平均压25mmHg是个分水岭。但在8岁的女孩小雅身上,这个数字一度达到了116,数值越高,她离心衰越近。

确诊了五年,小雅吃了五年的“伟哥”。不过她一开始不是吃“伟哥”的。

三岁生日当天,小雅被确诊为肺动脉高压。一开始服用的是靶向药波生坦,后来因药效并不理想,换成了安利生坦。医生一度给的建议是联合用药,后因药贵,小雅只好吃起更便宜的他达拉非。最后改吃西地拉非至今。

他达拉非每粒106元,西地那非每粒126元,小雅一天需掰开服用三次。尽管如此,一个月下来,药费也需要三千多元。如换成安立生坦、波生坦,每月则需五千多。“药不能停,停了等于窒息,就靠这药续命。每天都吃,算下来一年至少要吃1095颗。”尚玉芬说。

2006年,中国开始进口针对肺动脉高压的靶向药物,波生坦率先被批准用于治疗肺动脉高压。在多种靶向药物的联合治疗下,中国患者的存活期极大地延长,已经达到了国际水平。但这些靶向药物在河南省无一进入医保,这让很多像小雅这样的家庭难以承受。

直到今年9月,她前去药店买伟哥,遭到药剂师的询问。这才引发公众对服用“伟哥”的肺动脉高压人群的关注。

事实上,患有肺动脉高压并服用“伟哥”的孩子还有很多。来自云南的女孩贝贝,自确诊以来,一直遵从医生建议的联合用药,每天服用西地那非和安利生坦。

一日服药三次,晚上吸氧,是10岁的贝贝雷打不动的日常。吃药一个月后,却不见妈妈让自己停下来,这让贝贝产生了质疑,“我什么时候才能不吃药呢”。妈妈耐心的解释让贝贝理解到自己身体的“严重”,即使自己不喜欢,她也听话照做。贝贝上学后,早晚在父母的监督下吃药,中午则在老师的监督下吃药。

同样服药的,还有五岁的石家庄女孩依依。在面对藏在铝箔纸中的淡黄色和粉色药片时,她有种莫名的排斥。自三岁确诊以来,她只知道自己生了“很重的病”,需要每天在服用他达拉非和安利生坦。

一开始脾气稍倔的依依“犟着不吃”,给爸爸急坏了。常年在外打拼的父亲回到家后,只能呵斥她吃下这些药片。此前,她从来没被凶过。爸爸担心是不是由于苦,依依才不愿意吃,为此还试着尝了一下两种药的外衣,发现没有味道。在健康和任性之间,爸爸只能狠下心来。

“118的高压,她随时可能心衰,怎么敢让她想不吃药就不吃药。”依依妈妈说。

不停药,成了这些无法手术和无法去除病因的孩子们,唯一能与病魔作斗争的手段。每天按时按量吃药,三个月一次复查,是医生对他们最低的要求。

但小雅很难做到。她一直只吃半量,最开始也遵医嘱三个月去复查一次,坚持了一年后,复查被迫拖延,去年一年去了三次,今年九月前,仅去了一次。

对于大多数人来说,等待复查需要的是时间,而对小雅一家来说,需要的是一万元。

北京是个“大医院”

在小雅被确诊为肺动脉高压后,当地的医生建议去北京阜外医院接受治疗,那里医生经验丰富。

小雅三岁那年,尚玉芬带她去北京就诊。妈妈说,住不起200元一晚有窗的房间,两晚就400元,这是4粒伟哥的价格,够小雅吃好几天。她们找到了街边吆喝揽客的旅馆,娘儿俩蜷缩在120元一晚的房子里。

旅馆的房间没有窗子,阳光和风都被挡在了外面,设施简陋,只有床和床头,半夜会被不知名的虫子咬,小雅腿上留下清晰的红肿。

主任一星期只出一次诊,化验检查后要等到下周才能再复诊。这给尚玉芬母女在北京逗留的机会。住宿条件太差,白天不想待着房间里,尚玉芬就用小拖车拉着小雅到处走走。

“走十几米就喊累,也舍不得让她走了,就一直拉着”。尚玉芬解释。就这样,有时妈妈拉着她从阜外医院一路“步行”到什刹海。

从三岁到八岁,小雅的个子长了不少,在小拖车上腿已经伸不直了,只能缩着 ,每每出门,总引得路人误会,以为这妈妈在溺爱小雅,连经常打照面的邻居们也觉得这也是。商玉芬不做解释,她不知道怎么向别人解释肺动脉高压,更不愿意向外人透漏小雅生病的事。

坐在妈妈拉着的小拖车上,小雅总是倒着经过一个个城市。她看到比自己站着看显得更高一些的大楼,还有电视里才看得到的北京胡同。渐行渐远的街道,好像小雅学过的透视图,勾勒出她对城市的印象。她喜欢这里繁华的街道,还有高楼大厦。

不过,北京并没有给依依留下好印象。挨针住院的阴影大过匆匆逛过的王府井,繁华的北京对她而言就像一个大医院。

每次来京住院治疗,妈妈总是携带一个黑色行李箱。久而久之,这成了一个依依的心结。以至于,有一次妈妈准备小长假带上依依去杭州玩,在收拾行李时,依依却躲在门背后探出个脑袋,怯怯地问:“又要去北京吗”。

2017年冬天,依依的脸上出现针孔般大小的出血点,说话声音也日渐沙哑。治疗后,情况有所好转。不到半个月,小腿又出现出血点,而且越来越虚弱,走几步路只能停下来休息。甚至有时嚎啕大哭,嘴唇也会突然变成紫色。

最终,化验的报告上,出现了依依妈妈从未听说的“重度肺动脉高压”一词。丈夫在电话里听出了妻子的不知所措,立刻从云南赶回河北。

搜索“肺动脉高压”相关资料显示,“传统药物治疗下患者平均存活期2.8年”,让家人一度陷入绝望。当地医生没有这个病的治疗经验,只好劝说家人去北京吧。不敢耽误,依依和父母连夜坐火车赶往北京,还花了600元买了一个“黄牛号”。

直到护士要在大腿根上抽动脉血时,一路熟睡的依依才清醒过来,死死地抓着妈妈的手臂哭喊。为排查病因,通常需要抽二三十管血。

后来再复查,依依知道哭喊无效。穿着白大褂的大人不买她的帐,针一样要挨,血还是照抽。于是变身“话痨”,还摸索出一套自己的规则,对北京安贞医院里操作娴熟的护士说:“阿姨,你真漂亮。给我扎针一定不疼的,对吗?”

在观察了帮她抽血的护士,看病的医生后,依依发现当病人是不愉快的。在医院工作看上去倒挺有趣的,这让她萌生了长大当医生的想法。

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依依正在服用的药物 | 图源受访者

休学缓学,运动受限,画画是剩下的选择

为了好好治疗,孩子们都比别人晚上学。

小雅病情严重时,十几米的步行都让她气喘吁吁,往返学校不走路又不现实,尚玉芬只好为她办理了休学。

小雅左胸腔比右胸腔高出一截,肥大的心脏像藏在她身体里的一颗定时炸弹。有一次,快5岁的小雅跳了起来,还转了个圈,尚玉芬为此担心了好一阵,但更多的是开心。这个圈也让尚玉芬惦记了五年。

之后的复查和吃药,小雅病情渐渐稳定下来,她得以在七岁时上了小学。入学的那一年生日,她画了一幅自画像,是自己头戴皇冠,穿着粉色的长裙的样子,不过嘴唇被涂成了蓝色,“蓝嘴唇”也正是肺动脉高压患者的标志。

和小雅一样,贝贝上学也费了一些周折。确诊后她在幼儿园休学了半年,之后又缓了一年,才进入小学就读。

对很多孩子来说,体育课是友谊升温的场所,贝贝和小雅却没法参与其中。剧烈运动会让健康人气喘吁吁,对肺动脉高压患者来说,运动耐量受限只是表面,一旦过量是要命的。

无法上体育课,起初贝贝会感到孤独,频繁的请假更让她显得特殊。大家去跑圈做热身,看似“正常”的她,只能站在一边。大部队的眼睛好像都盯着她看,仿佛她是被老师惩罚的孩子一样。

有时,体育课上还会出现其他请假的小伙伴。渐渐地,从教室到操场,贝贝不再觉得自己特殊了。而同学们也从好奇变成了习惯。

孩子们也不再觉得贝贝特殊。虽然不懂“肺动脉高压”这样的字眼,但他们知道贝贝在其他科目上都很用功。开朗的她,班里也有很多朋友。

但小雅却没怎么被老师和同学理解。一次代课老师上课时,让孩子们集体跑圈,但小雅跑了半圈就停下来了。这位代课老师不清楚小雅的病情,批评了小雅。回家后,小雅让妈妈跟老师解释,这让尚玉芬很无奈。

小雅也尝试过向别人解释自己的病情。尚玉芬说,她有时会向大人说她是“高血压”,但她自己也说不清楚,也只和一个要好的朋友说了自己“生病”。

尽管入学时已跟学校反映过,小雅不能做剧烈运动,但多数老师仍然不知道,“肺动脉高压”这个陌生的医学名词,给孩子的生命带来的巨大威胁。

不能跑跑跳跳做剧烈运动,画画成了这些孩子们剩下的选择。

从幼儿园起见过朋友的彩色铅笔画之后,小雅就一发不可收地爱上了画画。小雅称自己将来想当画家,做梦都想学画画。每年暑假,小雅都会把六七百的压岁钱交给妈妈,期待去学画画。可这笔钱,往往都会在去北京做复查时被花掉。

今年6月,尚玉芬托朋友申请了三节免费课,终于圆了小雅学画画的心愿。暑假本该去北京复查,但今年的一万元任务还没达成,为了让孩子开心,尚玉芬给她报了个胡同里的培训班,半个月的费用,足以让小雅吃8粒他达拉非。

爱画画的还有贝贝。确诊前,她还报过跳舞培训班,后因跳舞耗费体力,不得不暂停下来。在家的贝贝,有时会插上吸氧机,一边吸氧,一边画画。画画代替了自己身体,贝贝可以去到很远,她画自己在森林里遇见各种动物。

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小雅所画“章鱼” | 图源受访者

有钱吃药是重中之重

提及女儿的未来,依依妈妈愣住了。依依一度高达130的肺压,时常让她感到后怕。女儿的病情能有所好转,是这位母亲几年来唯一盼望的事。她没有太多时间思考未来。

这犹如尚玉芬一样。在许昌医院复查时,医生看了小雅在北京的化验单,她脱口而出“这病没得治呀”。常在医院含泪的尚玉芬,这次忍住了没哭。都坚持了这么多年,她也心知路还很长,但这句话从医生口中说出来时,仿佛拔走了一根刺在胸口的针,血流不止。

在小雅生病后,商玉芬与丈夫的工厂倒闭,于是双双下了岗。之前,小雅的爷爷遭遇车祸,这对尚未走出痛苦的家庭来说,无疑是雪上加霜。尚玉芬形容那段日子,“叫天天不应叫地地不灵”。

夫妻俩咬着牙挺着。他们一边照顾孩子,一边打零工,最多的时候,同时打了四份工。但微薄的工资仍填不了药费的缺口。

最困难的时候,是第一次去北京就诊。当时小雅父亲发起网络筹款,共募集到六万块。不过,尚玉芬一直对“捐款”这个词很敏感,一再表示,最需要的不是钱,是药。日子苦一点没事,但没药吃却是威胁到生命的。

好心人想过其他的法子给尚玉芬帮助。例如在小雅生日的时候,发给她两百元的红包,说给孩子买点好吃的,买点漂亮的裙子,甚至是“就当作几粒药钱”,尚玉芬都没有收。

为了治病做出让步的不止是小雅一家。

为给依依治病,姐姐所有的课外班都停了,作为补偿,爸爸买了个平板电脑给姐姐。这样下来,一个月能省下近3000元的费用,两个月,就能多买一盒安利生坦。为此,姐姐从未抱怨过。还常主动跟妈妈说,妹妹一定会好起来的,而不用学跳舞钢琴,对她来说是一种“解放”。

晚饭过后,姐姐常领着依依去楼下散步逛超市,用自己攒下来的零花钱,给依依买5块钱一瓶的阿萨姆奶茶,或者是依依喜欢的鸡肉串。

贝贝家更是如此。一年的药费和复查费动辄二十万,在贝贝生病半年的时候,家里把刚装修不久的房子卖了。贝贝妈妈表示,卖房时没犹豫,房子可买,孩子的健康却不行。夫妻俩的工资卡一个月有5000元被特地留出来作为贝贝的治疗费,“这钱不敢乱花,专款”。

但并非所有的家庭都能卖得起房,留出专款。

今年七月,一名15岁的患有肺动脉高压的女孩,在一次突然的感冒发烧后,没能抢救过来。有知情的家长称,女孩病情最严重的时候,医生建议用注射试剂“瑞莫杜林”。20ml近一万元,一度被药物圈封为无药能及的“王中王”。

女孩来自河北邢台的农村家庭,负担不起。用了几次后,他们尝试过安利生坦的高仿制药,即所谓的“印度药”。尽管医生一再嘱咐市面上假药多,务必谨慎购买,但没钱能让不少人铤而走险。有药吃是总比没药吃好,无论它出自哪里,效果如何。

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“药王”瑞莫杜林 | 图源于受访者

得益于那条短视频,有人联系到了尚玉芬,给小雅捐去了三盒国产的安利生坦。一家在广州的药厂上门表示也愿意为小雅提供三年的免费药。

“我们是幸运的,得到了关注,但和我们小雅一样的人呢”。尚玉芬希望更多的肺动脉高压患者得到关注。

关注带来的也有打扰。报道出现后,成千上万的关注让小雅妈妈很紧张,手机停不下来,甚至有的人凌晨两点多还给尚玉芬打电话。微信上红色小圆点的数字达到三位数,朋友圈也设置为了“仅三天可见”。

事实上在“走红”之前,尚玉芬一直把小雅当成正常孩子,但每年五月五日的肺动脉高压日,不断地提醒着她小雅的身体不健康。尚玉芬一家总要去参加一些活动,讲述她们的故事。每讲一次,尚未结痂的伤口就要在大众面前揭开一次。可为了让更多的人了解肺动脉高压的群体,尚玉芬也依然会去参加。

除了亲友和医生,家长们也常和一群素面未谋的陌生人保持着联络。在这个建立在网络的特殊家庭——病友群里,患者和家属总能互相体会到感同身受,只是在病友群里,大悲大喜是常态。

群里也会有好消息。有位昵称“乌鸦”的家长称,孩子联合用药了两年,肺压指标已经降到正常,了解到小雅在吃他达拉非,就把剩下的药寄到了小雅家,但拒绝接尚玉芬的转账。

吃药是日常,纳入医保可期

伟哥仍是这些女孩们正在服用的药物。

依依接受了每天吃药的事实,不再发脾气。最近肺压亦降到了50,稳定了不少。妈妈不放心,每天亲自把药放到依依嘴里,看着她含水吞下去。

小雅家里堆放着满满一麻袋的他达拉非空药盒。她去买伟哥的消息传出后,接诊她的华中阜外的程江涛教授非常关心她,多方联系协调后,江苏一家企业也愿意免费为小雅提供一年的治疗用药。

贝贝妈妈总是在北京复诊后买上三个月的用药。她解释,别的地方的药不敢买。每天准备好贝贝当天的药物,把装着西地那非和安利生坦的方形透明药盒塞进她的书包。只是现在,老师再也不用监督她吃药了。

就诊复杂、药费高昂,尚玉芬连同其他家属不止一次上有关部门反映过,希望肺动脉高压的药物能够早日纳入医保。

截至目前,只有个别省市将相关药物纳入地方医保名录,小雅,依依和贝贝,分别所在的河南,河北和云南地区,都尚未有此举动。如若将肺动脉高压所有治疗途径的药物纳入医保,每年可以节省药费四万多元。

今年八月,国家医疗局、人社部联合发布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》(医保目录)中,用于治疗肺动脉高压的波生坦、曲前列尼尔(瑞莫杜林)等药,都有望谈判。据了解,波生坦自批准到进入《国家基本药物目录(2018)》用了十二年,如今更有望进入医保。

9月20日,依依的妈妈在朋友圈发了一条视频。依依穿着粉色条纹衫,绑着马尾,头戴蝴蝶结发箍的依依,在幼儿园广播的儿歌里开心地骑着车。这位妈妈,时常怀念女儿两岁多还没生病的日子,她说那是自己最快乐的时光,不需要担心女儿的健康,也不用担心钱够不够。

倘若成功纳入医保,对他们而言,生活或许还有别的选择。

(依受访者要求,文中人名均为化名)

来源:每日人物社

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