在ICU里生活了11年,父亲用这样的方式为她“借”来一缕阳光

从20岁到31岁,广东清远女孩郑宇宁因患罕见的庞贝病,在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年。医生叮嘱宇宁多晒太阳可以减少感染几率。但以宇宁的身体状况,已经不允许她下楼晒太阳,而ICU病房日晒时间又特别短。于是,父亲郑洋动手做了一面反光镜,用镜子将阳光折射到女儿身上,让女儿能每天多晒太阳。随着太阳位置的变化,每隔5分钟,郑洋就去调整一次镜子的角度。 这个时候,宇宁会闭上眼睛,感受阳光沐浴。郑洋说:“这是大自然给宇宁的特效药。”

1分钟了解这种被列入国家罕见病名录的疾病

据估计,庞贝病在全世界影响了5000-10000人。然而,已经被列入罕见病目录的庞贝病却仍然不为人们所熟悉。

庞贝病为一种溶酶体贮积症, 又称 酸性α-葡糖苷酶缺乏症或I I型糖原贮积症(I C D-10-E),以常染色体隐性方式遗传。人群患病率为1/40,000~1/300,000。

那么,庞贝病患者能生孩子吗?

来自中山大学附属第一医院的张成教授认为,庞贝病患者能否生孩子,要根据医生的判断和配合检查治疗。国内目前的情况是,有十几个庞贝病孕妇都生了孩子。孩子会带有父母俩致病的部分,如果只是妈妈有病,父亲是正常的,那么他们的孩子最多就是一个携带者,但是并不会发病。

郭朋贺就是这十几个庞贝病孕妇中的一员。2016年时,郭朋贺曾因为胎停而不得不进行引产手术,虽然这次的“不如愿”和她本身的疾病无关,但对于孩子,郭朋贺有了更强的渴望。

2019年1月29日,郭朋贺发现自己再次怀孕,但是她的呼吸已经达到重度衰竭,医生告诉她除非足量用药,否则大人孩子都有生命危险。

尽管如此,在郭朋贺的坚持下,她的丈夫田晓猛最终同意:冒一次险。

从怀孕到生产,郭朋贺不知道中间她打过多少次“怪”,闯过多少难关,她最终在2019年8月7日顺利产下一子,母子平安!

戳下方视频,了解郭朋贺的故事。

尽管庞贝病十分罕见,而且治疗费用也比较高,但身患疾病的他们仍旧在努力的生活着,而越来越多的福利政策相继出台,也为他们减轻了不少负担。

2007年,就有美国公司研发出了特效药“美而赞”,也有许多人称之为“酶制剂”,只要长期使用,庞贝病患者就可以最大限度地像正常人一样生活。

2017年4月,美而赞在获得国家食品药品监督管理局的审批通过后,进入国内市场。

2018年5月11日,由国家卫生健康委员会等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》正式公布,多达112种罕见病被列入这一具有官方指导意义的目录中,庞贝病就是其中之一。

我们相信,不管路途中有多少困难,只要继续坚持不放弃,希望就一直在。

网友们看过郑宇宁的视频后,纷纷送上自己的祝福。

在ICU里生活了11年,父亲用这样的方式为她“借”来一缕阳光在ICU里生活了11年,父亲用这样的方式为她“借”来一缕阳光

(大象新闻综合广州日报、 新快报、澎湃新闻、界面新闻、人民日报、网友评论)

未经允许不得转载:健康 » 在ICU里生活了11年,父亲用这样的方式为她“借”来一缕阳光

相关推荐