父亲65岁直肠癌晚期,他要求不治疗去安宁病房等死,我该支持他吗?(1)

我刚刚做完一个与临终关怀有关的长报道选题,前后采访近一个月,去过数次医院,见了一些医生,临终末期的病人和病人家属。一点想法,恰好看见此题,在这里分享一下。

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温心年近五十了。她原本是位肿瘤科大夫。

她在湖南的一家肿瘤医院工作了二十多年,直到2010年,才和丈夫一同来到北京。因为操作和临终关怀有关的选题,我认识了她。我们见面的那个下午,是今年六月底,我在北京一家医院的门口等她,约定的时间是四点。她在这家医院的安宁疗护病房做志愿者,两年了。志愿服务的内容是帮助临终末期的病人剪发、洗头,陪他们聊天,并进行适度的心理疏导,两点半开始,四点结束。

那天,却一直做到了五点。

温心从医院大门出来,见到我时连说抱歉。她解释自己迟到的原因,有位罹患乳腺癌的病人刚刚去世了。病人四十出头的年纪,与病魔斗阵了八年,最终选择在安宁疗护病房离开。她生前爱干净,是必须要洗了头才会出门的那种。志愿者每周三、周六下午进入病房服务。在医嘱许可的情况下,她都会向志愿者申请洗护服务。

这家医院的安宁疗护病房有一间告别室。根据血压、血氧、心率等指标,医生能够判断一位病人是否大限将至。不超过三天的情况下,医生会建议病人入住告别室,为离开做准备。那位乳腺癌患者当天上午被推进告别室,下午两点多离开。这个时间点,温心他们刚刚到达病房,开始志愿服务。病人母亲帮女儿擦拭干净身体后,向主治医师申请,是否可以让志愿者帮帮她,一起给女儿洗个头。

这,是母亲在女儿离世前许下的承诺。

志愿者中的一位大姐主动请缨,提着水桶、脸盆、简易的冲水龙头进入告别室,温心跟在后头。病床边站着病人的家属,有哥哥,姑姑,爸爸......洗头时,这位志愿者轻声提示其他人,听觉是最后消失的感官功能,还有什么话想对离开的病人说,都可以说。于是,志愿者和病人母亲一边洗头,其他人则一一跟病人告别。尽管悲痛,却没有嚎啕大哭。大家平静,安和。

在不了解安宁疗护病房的情况,很多人会认为入住这样的病房,不做任何抢救性治疗,意味着等死,其实不是。安宁疗护病房提供的是缓和医疗。所谓缓和医疗,它既不加速也不延缓病人的死亡进程。在已经无法对原发病症进行治疗的情况下,医生会给病人进行对症治疗,比如有癌痛时会提供合理的止痛药,让病人尽可能在不受病痛折磨的情况下离开。

它旨在提高人们的死亡质量,让临终末期的病人有尊严地离开。温心说,就像那位乳腺癌病人那样体面——离开的人不留遗憾,活着的人懂得珍惜。生死两相安。


为了进一步了解缓和医疗,我成为温心所属志愿者团队的一员。今年五月底,我第一次参与病房服务。

那是端午节前的一个周六,除了例行的志愿服务外,一位志愿者大姐还带来了手工艺材料,教我们自制中国结,送给病房的病人。加上告别室,这家医院的安宁疗护病房只有七张床位,分男女间,收费并不高。这里的医生告诉我,病人一次住院的花销一万出头。病床的周转期一般在两周。


六月初,我第二次参与病房服务,和温心同组。结束后,我们同路去地铁站。她善意地叮嘱我,做完病房服务,离开病房的那一刻,你就要把自己与这里切断。因为,你今天服务过的老爷爷、老奶奶,等到你下次过来时,他已经走了。温心在教我学会接受死亡。


肿瘤科医生,这份职业很少给温心带来成就感。她说,“我所医治的病人最后都死了”。她见过有病人在确诊晚期癌症的当天,就从住院部五楼跳了下去;还有病人在身上藏了把剪子,凌晨四点,见照顾她的丈夫睡着后,悄悄割破了自己的手腕,等丈夫醒来,血已经侵湿了一大半床单。还有病人因为害怕死去,整夜整夜地失眠,焦虑,心烦,迁怒于他人。

病人不敢闭眼,害怕一闭眼就看不到明天了。

温心见过太多对死亡的恐惧和死亡前的挣扎。挣扎是一种求生欲,一种放不下,也是一种对死亡的不解。

2012年,秋天,温心收治了一位年仅四十的男病人。病人是个商人,事业有成。他已经在其他医院查过一轮,三个月,始终没查出病因。入院当晚,温心恰好值班。晚上九点,她照例查房,男病人拉住温心,问她,“我的病还能治好吗?”

她明知眼前这位病人的情况很不好,却不知如何安慰。她只是简单地回答,“别想太多”。

两个小时后,这位病人的病情急转直下。他一直喊疼,疼,吐血,脸色发紫,面目狰狞。病人的妻子在一旁边哭边求温心,“你一定要救救我老公,你一定要救活他,无论用什么方法。”妻子说自己有愧于丈夫,有太多遗憾没法弥补。温心和同事全力抢救,但她知道,以病人目前的状况很难迈过这道坎。她朝着病人的妻子喊道,你有什么话想对他说的,现在就说,不要等了。

妻子一边哭,一边说对不起,对不起。她曾经出过轨。

丈夫似乎听到了妻子的倾诉,面目慢慢舒展。温心清楚地记得,他的眼角留下了眼泪。病人最终离开了。因为这件事情,温心开始反思她的从医生涯。二十多年,她说自己一直盯着病人的病,每天想着如何与癌细胞作斗争,如何化疗放疗,看各项指标,却忽视了病人作为人的存在。病人向她询问病情时,她不知如何宽慰,不知如何恰当地对病人进行心理疏导,以排解他们对死亡的恐惧。

“我就想,我如果能在心理上帮到他们,作为医生,我也是成功的”温心对我说。

如今,她不再是肿瘤科的大夫,而是一位安宁疗护病房的志愿者。她每个月都要参加志愿服务。有次,她带我进入病房,去问候一位临终的病人。我看见她娴熟地靠近病人,不询问病情,而是用自己的手轻轻握住病人的手,跟她说,“不要害怕,家人都在身边”,问她“最想吃什么?”"需要洗头吗?"

进入临终末期,病人和家属都会陷入一种焦虑的心理状态中。

他们会不停地追问医生,“到底会在哪一天离开”。以往,温心通过各项指标,结合病人的病情,给到他们一个模糊的期限。如今,如果重新做回肿瘤科大夫,如果再次面对病人和家属关于死期的追问,温心依旧给出一个科学的期限判断。同时,她也会从临终关怀的角度,补充到,不要纠结于哪一天,就把它当作是明天,彼此陪伴,过好今天,过好每天一天。

温心一直跟我强调,不要纠结于怎么死去,哪天死去,我们应该把目光放在“怎么活”上。每个人都有权力选择如何活下去。入住安宁疗护病房,是末期病人对如何临终的选择。如果这种选择是在一个人意识清醒的状态下做出的。那么,这个选择就值得被尊重。这个选择就应该被家人,被爱他的人支持。


温心跟我提到她自己的母亲。母亲是在89岁那年,因突发性脑梗去世。病发当天入院,手术后,主治医师建议温心的母亲入住重症监护室。

温心起初不太同意。一来母亲术后的情况看似不错,没必要入住ICU。二来,她想起母亲曾郑重地对自己说过,如果有天病危,她绝对不要进入ICU,不需要过多的无效的抢救。母亲是那种天性好强的女人。温心在北京工作,母亲常年在湖南老家。隔三差五,温心就要飞回湖南看望母亲。母亲每次都会把温心的路费准备好,在女儿回京之时,交给她。

那是个晴朗的下午,在母亲79岁时,母女俩在温心家里说起彼此对死亡的理解,最后达成共识——一定要有尊严地自然地离开。从那天开始,温心便决定尊重母亲的意愿。

不过,温心同意了主治医师的建议,暂时入住ICU,仅仅作为术后的观察,定不长住。母亲恢复得不错。术后当天就清醒了。醒来后,还向一旁温心的弟弟借钱,说要给温心路费。温心知道,即使母亲病了,她也不希望对自己的生活失去控制。

母亲的病情,却在第三天急转直下。这天早晨,母亲有吐血症状。温心一大早赶到病房,主治医师用手指了指天花板上的血渍,温心就知道情况不对了。她问母亲,“你怕不怕”。母亲很平静地回答,“不怕”。这种安详、冷静,对死亡的无惧,让温心意识到母亲的大限或许来了。两天后,母亲离开了。

温心遵照了她生前的预嘱,自然地有尊严地离开,体面地离开。没有进行过度抢救。温心的亲弟弟,起初不同意,当时医生也说,还有一些希望,建议再做做检查。温心一五一十地跟弟弟说起与母亲此前的谈话,进而提到,“你要推着母亲,从这个楼层,跑到那个楼层,折腾,这样做有意义吗?”


温心的父亲,在上世纪八十年,因为肝癌去世。温心记得,坚强的母亲一直说,我不能消沉,我要把你爸爸没过完的人生好好走完。她努力工作,赚钱养家,等到子女都成家,闲暇时,她就和自己的朋友出门旅游,看山看水。

“她的一生,没有什么遗憾”。温心说。

温心将近三十岁时才了孩子,成为母亲。修完产假,回到工作岗位,她接收的第一个病人竟然是一位八岁的男孩,癌症。说到这,一贯克制的温心,眼眶湿润起来。男孩还有个弟弟,这家有两个孩子,算是超生。那时候,计划生育抓得严格。男孩就被放置在姑姑家抚养。

八年,几乎没跟亲生父母相处过。八年,瘤子在男孩的身体里慢慢长大。应该很早就开始有不适感,但男孩隐忍,上课时不舒服,就用肚子顶着桌角。是姑姑看见男孩好多件衣服,肚子那儿都磨破了,才发现不对劲,到医院一查,癌症晚期。温心用手轻轻抚摸男孩的肚子,隔着肚皮,有那种疙疙瘩瘩的质感。

医院会诊,给出了先手术切除的治疗方案。手术前,孩子的父亲找到温心,睁着猩红地双眼对她说,温大夫,如果你切开我孩子的肚子,发现没法治了,我请你给我孩子推一针,让他一走了之好吗?温心说,自己是强忍着眼泪拒绝的。她太理解眼前这位父亲的狠心了。这份癌痛,是八岁的孩子难以承受的。


手术结果的确不理想,肿瘤已经和其他脏器粘连,无法切除。两周后,孩子因医治无效出院,三个月后,温心得知孩子离开了。出院时,温心叮嘱父亲,没法治疗了,就好好地陪孩子,多抱抱他,让他感受到父爱和母爱。

温心永远无法忘记男孩的眼神,明亮,藏着心事。温心给他换药,他就用这明亮地眼神盯着温心,接着问她,阿姨,我这个病值得好吗?没等温心回答,孩子便接着说,等病好了,我还要回学校念书。

温心没法骗孩子,说不出“会好的,只要你听话,安心治疗就能出院”的善意的谎言。她只能岔开话题,夸他是个聪明、幸福的孩子。男孩说,我知道,姑姑很爱我,爸爸也很爱我。

医学的存在,是为了抗击死亡和疾病。全力进行治疗像是一列你可以随时停下的列车,只要你说一声就行。但我们最终的目的,不是好好地死去,而是好好地活到终了。救治失败,并不是医学的无能,而是对生命进程的尊重。

人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的概念,而只是把命运交给医学、技术和陌生人来掌控。


实际上,一个临终的病人,最最需要的,或许是爱,是关怀, 是陪伴。

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