“冰桶挑战”发起人离世,他一生短暂,却生如夏花之绚烂

还记得在2014年风靡全球的“冰桶挑战”吗?

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挑战的参与者首先要在网络上发布自己被冰水浇头的视频,并指定3位好友继续参与挑战。

被冰水从头浇到脚,会瞬间感觉身体被冻住,就如同患上了罕见病——“渐冻症(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)”。而被邀请者必须在24小时内接受挑战,或者选择为“渐冻症”公益组织捐出100美元。

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这个曾经在社交网络上造成“刷屏”的活动,当时吸引了几乎所有人的目光。

从各路大佬再到明星、网红、普通网友……大家纷纷参与到这个刺激好玩的游戏中,同时也让“渐冻症”这个罕见病得到了更广泛的关注。

当时的参与者包括:

比尔·盖茨↓↓

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扎克伯格↓↓

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谢耳朵↓↓

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安妮·海瑟薇↓↓

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还有中国的名人、明星,以及互联网大佬们:

刘德华↓↓

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姚明↓↓

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小米的雷军↓↓

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“冰桶挑战”不仅让人们认识了“渐冻症”,更是为这个罕见病筹集到不少善款。据不完全统计,“冰桶挑战”在两天内就获得捐款140多万元,而这个数额平时需要半年左右的时间才能筹到。

尽管开始得轰轰烈烈,但不知道从什么时候开始,这场挑战就悄无声息地消失了……

很快,时间过去了3年。

这几天,“冰桶挑战”又重新出现在人们的视野中,却是因为一件让人痛心的消息:

11月25日,这项挑战的发起者,渐冻症患者安东尼·瑟那查(Anthony Senerchia)离开了人世,终年46岁。

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至此,安东尼已与“渐冻症”病魔搏斗了14年。《时代》周刊评价他,“精力充沛,勇于尝试生命中每一件事”。

安东尼生前生活在美国阿拉巴马州的佩勒姆市。中学时期,他是学校有名的运动健将,曾担任校橄榄球队队长。

在高中的运动场上,安东尼邂逅了后来的妻子珍妮特。2003年,两个人在经历了长达14年的爱情长跑后,最终喜结连理。他们后来还有了一个可爱的女儿,塔亚。

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然而似乎是命运的捉弄,结婚不久后,安东尼患上了“渐冻症”,并被医生“判了死刑”——医生说他的寿命可能只剩下几年的时间。

“渐冻症”是一种神经退行性疾病,患者的肌肉会逐渐萎缩,直至大脑丧失控制运动的能力。“渐冻症”目前无法被治愈,患上“渐冻症”就意味着只能任由身体衰败,逐渐丧失活力,却毫无挽救的办法。

在风华正茂的年纪,得了不治之症,安东尼的命运等于已提前画上句号。

但安东尼不愿就此屈服,因为他心中还有一股源源不断的动力:女儿塔亚——他希望能陪女儿走过更长的岁月,因此他不能放弃。

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在患病后,安东尼创立了“安东尼·瑟那查渐冻症慈善基金会(Anthony Senerchia Jr. ALS Charitable Foundation)”,这个基金会后来为研究“渐冻症”的哥伦比亚长老会医学中心以及患者们提供了源源不断的捐赠。

有一次,珍妮特的表哥,职业高尔夫球运动员肯尼迪在朋友的邀请下参与了一个有趣的活动——“冰桶挑战”。

最初,“冰桶挑战”和“渐冻症”并没有任何联系,只是一个朋友之间的点名游戏。在看到安东尼对抗“渐冻症”的艰辛后,肯尼迪决定在参加游戏后,向渐冻症研究组织捐款。

他还点名了珍妮特,并设置了规则:被点名的人可以选择参与“冰桶挑战”,或是向渐冻症研究组织捐100美金,以抗击“渐冻症”。

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2014年7月15日,肯尼迪将自己参与“冰桶挑战”的视频传上了网络,紧接着珍妮特也在7月16日上传了自己接受挑战的视频,并且点名了更多的人。

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很快,他们的视频在佩勒姆市蔓延开来,人们参与到挑战中,也让更多的人第一次认识了“渐冻症”这种疾病。

后来,这个活动开始传播到纽约“渐冻症”患者的社交媒体上,“冰桶挑战”开始在患者的“病友圈”中发酵。

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许多网络“大V”也逐渐加入,将这一活动带入到公众的视野中,“冰桶挑战”很快风靡全球。

从7月29日开始,渐冻症研究组织开始收到大笔捐款。更加让人欣慰的是,许多参与者不仅进行了挑战,同时也捐了钱。

两个月内,捐款总额超过了1.5亿美元,其中有超过30万笔捐款是来自以前从未关注过“渐冻症”的新捐助者。

与“渐冻症”不断抗争,以乐观的精神激发人们参与“冰桶挑战”的安东尼,后来被媒体和大众视为“冰桶挑战”的发起人。

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2016年, 安东尼妻子珍妮特参加挑战时使用的冰桶,被华盛顿的美国国家历史博物馆收藏。同年,安东尼获得了康奈利国家卫生领导奖,以表彰他为“渐冻症”做出的努力和贡献。

尽管身体不便,安东尼在患病后依然喜欢教佩勒姆市的年轻人练习橄榄球,多花一些时间在自己喜爱的运动场上。佩勒姆市还设置了“安东尼·瑟那查奖章”,用以表彰当年最出色的球员和教练。

在高中时期,安东尼在校球队穿44号,如今44号成为奖励最佳球员的荣誉号码↓↓

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在有限的时间里,安东尼也在一直尽力做好父亲的角色,他每天陪女儿塔亚吃早饭,辅导她做功课,跟她一起散步。

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但可惜,随着时间推移,这样的生活已经离安东尼越来越远。

更残忍的是,“渐冻症”患者虽然身体受到病魔蚕食,但智商却不会受到任何影响。这也意味着,患者将以清醒的意识目睹自己死亡的整个过程,却无能为力。

怎样度过一生?在如此有限的生命里,安东尼选择用乐观的方式,激励自己,感染他人,“定义我们人生的,从来不是我们向生活索取了什么,而是我们给予了他人什么”。

他的一生,短暂而灿烂。

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