还记得2014年火遍全球的“冰桶挑战”吗?那个发起人近日去世了……

还记得2014年火遍全球的“冰桶挑战”吗?

还记得2014年火遍全球的“冰桶挑战”吗?那个发起人近日去世了……

微软创始人比尔·盖茨。

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金城武参加“冰桶挑战” 网络视频截图

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当时,这个活动曾经吸引了世界各界知名人士的参与,包括微软创始人比尔·盖茨等IT届大佬,物理学家史蒂夫·霍金, “男神”金城武在内的众多演艺界人士……

更重要的是,这次“现象”级的挑战,也让更多人认识了俗称为“渐冻症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),并纷纷为这一病症的研究机构慷慨解囊。

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安东尼和他的妻子、女儿。图据渐冻症协会官网

但是,引发“冰桶挑战”这股全球风潮安东尼·瑟那查却在上月25日离开了我们,享年46岁。他结束了自己与肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS,俗称渐冻症)长达14年的搏斗。

32岁时命运弄人:爱情事业双丰收,却被诊断患上“渐冻症”

安东尼成长在美国阿拉巴马州的佩勒姆市,中学时代的他热爱足球,曾是学校足球队的队长,球技精湛,是绿茵场上的焦点。后来,安东尼邂逅了他后来的妻子珍妮特,两人自此开始了长达14年的恋爱。

高中毕业之后,安东尼考入印度德里大学,两年后转入曼哈顿大学,毕业后成为了一名土木工程师。几年后,安东尼在三星公司位于纽约的一项工程中担任项目经理,并在随后成立了建筑公司,独立承包业务。

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2003年,安东尼与珍妮特结束了14年的爱情长跑,走入了婚姻的殿堂。这年,32岁的安东尼,无论在事业还是爱情,似乎都很顺利,但就在婚后不久,安东尼被确证患有脊髓侧索硬化症,也就是俗称的“渐冻症”。医生曾直言他可能只剩几年的寿命。

但安东尼并没有屈服,而是以乐观的态度面对人生。在接受媒体采访时,安东尼把自己的坚持归功于珍妮特和女儿塔亚——他希望能陪女儿走过更长的岁月,因此他说自己不能放弃。

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患病后,安东尼创立了“安东尼·瑟那查渐冻症慈善基金会(Anthony Senerchia Jr。 ALS Charitable Foundation)”,这一基金会后来为研究“渐冻症”的哥伦比亚长老会医学中心及其他患者家属提供了许多捐赠。

“冰桶挑战”唤起了人们对于“渐冻症”及其患者的关注和了解,这归功于安东尼孜孜不倦地努力。

因偶然的点名游戏出名: 激发全球名人响应“冰桶挑战”

其实,“冰桶挑战”最早的发起人并不是安东尼,而且在刚开始甚至和“渐冻症”并没有任何关系。最开始,是安东尼妻子珍妮特的表哥,职业高尔夫球运动员肯尼迪(Chris Kennedy)最先被自己的朋友点名参与冰桶挑战。

那时,“冰桶挑战”并没有和“渐冻症”扯上关系,被点名的人可以接受挑战,或者向任何一个慈善组织捐款,比如之前点名了肯尼迪的人选择了向一个儿童癌症治疗组织捐款。肯尼迪看到了安东尼在对抗“渐冻症”过程中的努力,选择了向“渐冻症研究组织”捐款,并同时点名了表妹珍妮特参加“冰桶挑战”。

珍妮特在接受《时代》采访时表示,“他点了我的名其实就是一个玩笑,因为我们以前也经常互相开玩笑,他以为我肯定会找个基金会捐钱算了。”

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珍妮特接受了冰桶挑战。网络视频截图

然而,珍妮特并没有示弱,她选择了接受挑战,并紧接着上传了自己的视频,并且点名了更多的人。在发布视频时,她打上了一个标签:抗击渐冻症。

珍妮特说,他们生活的佩勒姆市并不大,因此这场挑战很快蔓延到了更多的亲朋好友。很快,他们就无法计算网上参与这个活动的具体人数了,而其中最重大的一个转折是,是这个活动开始蔓延到了纽约的一个渐冻症患者社交媒体上。

自此,该活动开始在渐冻症患者圈中发酵,很多患者的朋友开始参与到冰桶挑战中,将这一活动开始带入了公众的视野中。

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2014年9月7日,菲律宾的一场集体“冰桶挑战” 图据《时代》

随后,渐冻症联合会组织便开始收到大笔捐款,两个月内,捐款总额超过了1.5亿美元,其中超过30万笔捐款来自以前从未关注过渐冻症联合会的新捐助者。

随后,著名IT业“大佬”比尔·盖茨、扎克伯格,科学家史蒂芬·霍金,还有许多演艺界、体育界明星纷纷加盟,将这个活动推向了“霸屏”级别。

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扎克伯格参加“冰桶挑战” 网络视频截图

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科比参与冰桶挑战(网络视频截图)图自CFP

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2014年8月23日,北京,姚明在位于北京五棵松体育馆的姚明篮球学校完成冰桶挑战。图自CFP

正是安东尼对于“渐冻症”不懈的抗争精神,激发了人们投身这项活动,就这样,他成为了“冰桶活动”创始人。

“在最开始的时候,我们只是想努力让病痛中的安东尼能露出一个笑脸,并且想尝试让更多人了解到这种疾病。而到最后,这场挑战获得了全世界的关注。”肯尼迪在接受《时代》杂志采访时这样表示。

肯尼迪说:“这是我们过去做梦都未曾想到的事情。”

生命的最后时刻

因为冰桶挑战在全球范围内大热,安东尼和妻子珍妮特也逐渐走入了公众的视野,2014年,他们受邀参与了纳斯达克股票交易所的敲钟仪式。

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安东尼和珍妮特在2014年受邀参加纳斯达克的敲钟仪式 图据网络

2016年,珍妮特参加挑战时使用的冰桶也被华盛顿的美国国家历史博物馆收藏。同年,安东尼当选为佩勒姆市年度人物,并收获重量级荣誉:康奈利国家卫生领导奖,以表彰他为“渐冻症”做出的贡献。

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珍妮特参加挑战时使用的冰桶已被华盛顿的美国国家历史博物馆收藏。网络视频截图

荣誉和掌声不断涌来,但对安东尼来说,他自己最关心的事还是教佩勒姆市的年轻人踢足球。他重拾了自己高中时代热爱的足球,花了大量的时间精力指导佩勒姆当地的年轻足球队员。

在所有的身份中,安东尼最珍惜的是自己作为父亲的角色,尽管行动不便,但是他每天最享受的事情就是陪女儿塔亚吃早饭,辅导她做数学功课,跟她一起散步。

“定义我们人生的,从来不是我们向生活索取了什么,而是我们给予了他人什么。” ——安东尼·瑟那查

转自新民晚报

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