医生说我必须得做肝移植,我不想死,我还没长大

好大夫在线 6月13日

前言:

孩子,是每个家庭幸福的关键!

不能让贫困和疾病,剥夺了孩子们生存的权利!

今天跟大家分享两个小黄人的故事,这里的小黄人不是那个可爱的“大眼萌”动画人物,而是那些让人心系的终末期肝病患儿,尤其是胆道闭锁和代谢性疾病的孩子。

医生说我必须得做肝移植,我不想死,我还没长大

患者故事(一)

“医生说我必须得做肝移植,可是家里已经没钱了。我不想死,我还没长大,谁能救救我。”这是15岁的小晨说的话。

小晨在7岁时出现了呕血的情况,去医院后确诊为先天性肝硬化。

从此,童年7岁到花季15岁,小晨的日常生活中,再也没有肆意的奔跑,也没有放纵的大笑。

2016年春节,小晨的病情加重,从之前的一年呕血三四次,到后来每个月都在呕血,病情已经不容延误,多方打听,小晨爸爸慕名来到上海复旦大学附属华山医院,找到了王正昕医生。

检查后,医生说,现在的情况必须做肝移植。对于小晨爸爸来说,这无疑是晴天霹雳。小晨的爸爸患有乙肝不能移植,因此只能等待捐献的器官。

亲体移植换肝费用通常在10-15万元,而异体移植换肝费用更高,在25~30万元。

这笔庞大的手术费用是小晨的家庭无力承担的。

在了解完小晨的病情及家庭情况后,王正昕医生告诉小晨爸爸,别担心,你儿子的病,我们管。

很快,9958救助中心为小晨开通乐捐平台为他筹款,没过多久手术费用有了着落。

2016年国庆期间,小晨在王医生的手术下,顺利完成了肝移植手术。

医生说我必须得做肝移植,我不想死,我还没长大

患者故事(二)

小涵的妈妈不信,老天爷忍心夺走一个可爱懂事的孩子。

小涵今年6岁了,长了一双会说话的大眼睛,可爱极了。

提起女儿,小涵妈妈总是说:“女儿一直很乖,在家里经常主动帮忙扫地打扫卫生。自己能做的事情都自己去做,懂得谦让,从来也不跟妹妹抢东西吃。老天爷怎么忍心折磨一个这么可爱懂事的孩子。”

小涵刚出生后第3天就发现了黄疸,经过检查最终确诊为先天胆道闭锁。

手术后转入当地医院继续治疗至完全康复。之后的五年里小涵都健健康康的,但去年5月噩运再次降临到这个可爱的宝宝身上。

小涵在学校上课时突然开始流鼻血,到最后吐血,吓坏了家人。

县医院医生说小涵的病情较严重,打针时吐血、上厕所拉血,建议小涵父母尽快到大医院治疗,于是120紧急将小涵送到市医院抢救。在市医院治疗几天后,几经周折,最后被转到上海复旦大学附属华山医院。

经检查,王正昕医生告诉小涵父母,目前小涵的肝脏受损较严重,需肝移植手术。

本就不宽裕的家,因为小涵的病越发显得捉襟见肘,移植更需要巨额的费用。

王正昕医生及整个华山肝移植团队,一起竭尽全力的帮小涵找合适的肝源,并带来了9958基金会的老师,帮助小涵筹集慈善资金。

在整个团队共同的努力下,小涵顺利完成了肝移植手术,手术后恢复的很好,后来还参加了9958第一届肝移植儿童夏令营。

夏令营中小涵玩得特别开心,活泼可爱的她特别招人喜欢。

王正昕医生说:“能亲身陪伴这些小黄人经历生命的蜕变,感受到生命的顽强。尤其是手术后,看到每个小朋友脸上的笑容,充满活力的玩耍着,我们觉得所做的一切都是值得的。”

【王正昕儿童肝移植慈善基金】

王正昕医生,上海复旦大学附属华山医院普外科副主任、肝移植中心主任,中国红十字会华山医院外科副主任。

他具有近1100例次成人肝移植、亲体肝移植、劈离式肝移植和儿童肝移植的丰富肝移植临床经验,带领一支年富力强、作风过硬的华山肝移植团队。他既往通过肝移植成功救治多例患儿的过程中,发现很多患儿因贫困而无法实施肝移植治疗,因此萌发了创立个人慈善基金的想法,用来救治需要肝移植的贫困儿童。

2015年4月,由王正昕医生发起,与中华儿慈会9958紧急救助中心合作的【王正昕儿童肝移植慈善基金】正式成立。

基金从成立至今,已筹善款近500万元,资助了近50名像小晨和小涵一样的肝移植患儿,资助总额近200万元,使诸多肝移植孩子们重获新生。他还不遗余力地向社会大众呼吁关注困境肝移植儿童群体,提高人们对此疾病的正确认知和看法。

一、申请标准

年龄范围:0~16岁儿童

救助对象病种范围:

专注助医领域,救治困境儿童群体中有肝移植手术需求的终末期肝病患儿。

①胆汁淤积性肝病:胆道闭锁,阿拉基综合征,进行性家族性肝内胆汁淤积症等

②遗传代谢性肝病:肝豆状核变性,酪氨酸血症,糖原累积症,尿素循环障碍等

③爆发性肝衰

④肝脏肿瘤:肝母细胞瘤,肝细胞肝癌等

⑤其他慢性肝病(包括病毒性肝炎肝硬化,自身免疫性肝炎肝硬化,隐源性肝硬化等)

二、申请流程

第一步、申请人需要先申请儿慈会9958项目公募平台帐号

第二步、提交资料后继续申请【王正昕儿童肝移植慈善基金】的资助

提示:【王正昕儿童肝移植慈善基金】的病源来自王正昕主任就诊患儿和9958救助中心,不接受求助者个人申请。

三、操作模式

病源申请会由王正昕医疗团队进行专业评估、医疗渠道指导等,以王正昕医疗团队最终审定意见来决定救助资助额度。由9958救助中心来做基金项目的全套执行服务,保障公益项目的透明运作和正规良性的循环。

1、王正昕医疗团队筛选出需要帮助的困境患儿;

2、由9958救助中心和9958上海救助站进入患儿家庭进行核实和资料审核等流程;

3、9958救助中心开通患儿的公募救助平台,向【王正昕儿童肝移植慈善基金】提交患儿网上儿慈会网站平台信息;

4、【王正昕儿童肝移植慈善基金】的资助审批结果由项目管理人9958上海救助站主管张晓燕反馈给9958助医部;

5、项目管理人9958上海救助站主管张晓燕监管资助的善款需在两个工作日内转账到医院;

6、9958救助中心助医部和财务部要在平台上进行票据和病情的公示;

7、患儿个案资助完成后,9958救助中心跟踪后期患儿情况并反馈给王正昕医疗团队;

8、年底出示【王正昕儿童肝移植慈善基金】项目救助报告以及资助患儿的财务收支总报表。

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